马凡氏综合征:世界最丑女人走红,一句你用什么定义自己火爆全场

时间:2018-03-01 11:50:09 作者:山东医在线 阅读: 6991 点赞: 17 分享: 8

一直以来都想跟大家分享一个了不起的故事,犹豫再三也是因为这个平台发表的多是常见疾病或大家理解范围内的大健康范畴,很少会写些冷门的疾病。不过小编最终还是想要把这个故事写出来,分享给大家。

如果非得找出个理由,那就解释为:对强大生命力的敬畏和震撼吧。

1989年3月13日,在克萨斯州奥斯汀市出生了一个“与众不同”女婴,她,就是故事的主人公——丽兹·维拉斯奎兹。先附上一张她本人的照片:

或许大家跟我一样,第一眼看到这张图,会吓一跳,或者皱一下眉头,心里念叨着:怎么长这样?她眼睛瞎了吗?她是得了病吗?确实不漂亮……

可能人总是好奇心强烈的物种吧,她越是与众不同,我就越想去了解她的故事。她的搜索引擎很“专一”,你只要在百度写上“最丑女人”,就会看到她。我看了一段演讲视频,短短13分钟,立刻让我喜欢上了这个姑娘:

她口中的那个怪病叫做马凡氏综合征和脂肪代谢障碍。患有这种疾病的人,外形异于常人,但与此同时,他们在擅长的领域所表现出的才能,也是过于常人的。常染色体显性遗传、原纤维蛋白-1基因是最常见致病基因。

主要临床表现有4个方面:

1.骨骼肌肉系统:四肢细长,像蜘蛛,双手过膝,上半身长于下半身,头颅细长,耳朵耷拉,肌肉不发达,关节松弛,皮下脂肪几乎为零,有的还会有鸡胸、脊椎裂等情况。

2.眼部:主要是晶状体脱位或是半脱位,白内障,高度近视,视网膜脱落,虹膜震颤等,男性居多。

3.心血管系统:主动脉进行性扩张、主动脉瓣关闭不全、主动脉窦瘤、心律失常、房颤、房扑等。

4.家族遗传:女性遗传较少,多为男性遗传,或者隐性遗传、隔代遗传。

这种先天疾病的主要危害体现在心血管的病变上,目前的医学技术还无法治好这种复杂的病,只能是遇到险情用手术暂时救人一命,因为涉及到的学科太多了,有心脏外科、眼科、骨科、胸外科等等。

据丽兹母亲的描述,自己生女儿时早产4周,羊水几乎没有,宝宝体重还不到1公斤。在她26岁时,身高已经将近1米6,体重只有30公斤。

可长大后的丽兹不认为这是绝对的坏事,她可以尽情地在姐妹们的羡慕嫉妒下吃着各种零食甜品,加餐几次都不会胖,她还幽默地说,可以提供给健身房一张自己的海报作为效果宣传。

虽然她的一炮而红起始于一段名为“最丑女人”的网络视频,但那些羞辱、谩骂没有令她放弃自己。

演讲台上,她身穿一条黑色连衣裙,褐色长发透着点红,声音很好听,很洪亮。她在讲述自己时没有愤怒、悲伤、落泪,这似乎跟中国的励志故事套路完全不同,全场气氛很轻松。虽然也有人落下泪水,但那不是可怜,不是同情,而是:那姑娘,真棒。

也许你听说过,很多老外的思想意识中,有先天性疾病的宝宝都是上天派来的天使,他们以与众不同的外貌来到世上与父母见面,但他们不会以外貌来定义自己。

丽兹说,我可以用自己的成功和修养来定义自己,而不是外貌。那么朋友们,你们用什么来定义自己呢?这是整个演讲中我最喜欢的一句话。

最后,让我们带着真诚的祝福,祝愿天底下每一个患有先天性疾病的小朋友们、大朋友们,拥有稳稳的幸福、精彩的人生。

与此同时,提醒一下备孕期间的夫妻,备孕之前一定要做体检,了解彼此身体健康状况,调养好了再备孕。怀孕期间,管住嘴,迈开腿,不能接触的一丁点都不要碰。为人父母,尽可能给孩子更多的美好,而不是遗憾。

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